【口蓋裂】子どもに口蓋裂があって、不安になっているママへ。

pink clouds

  

息子の手術が終わって、通院頻度も落ち着いた最近。

これから口蓋裂の手術を控えている、毎日がんばっているママに向けて今日の記事を残したいと思います。

   

口蓋裂は、生まれつきの形態異常の中でも、比較的頻度の高い疾患といわれています。

わたしは「口蓋裂」という病名を知っていたので、息子が口蓋裂をもって生まれてきたときも
さほど驚きませんでした。

 

口の状態として、

  • 口唇裂
  • 口唇顎裂
  • 口唇口蓋裂
  • 軟口蓋裂
  • 硬口蓋裂

といくつか形態がある中で、わたしの息子は、「軟口蓋裂」をもって生まれてきました。

 

口蓋裂は早期から治療が始まり、手術がうまくいけばそれで終わりではなく、成長に合わせて適切な治療をしていきます。

口蓋裂をもって生まれてきた子どものママは、育児だけでも大変なのに、通院、検査、入院、手術とイベントが盛り沢山。

はじめての子どもなら尚更大変…!(遠い目)

 

わたしの息子も生後1か月の頃から、地元から遠く離れた総合病院への通院が始まり、お宮参りをしたのはすこし落ち着いた生後3か月のときでした (^^;

 

先生から「なにか分からないことある?」と聞かれても、「なにが分からないのかも、分からない。」と答えていたわたし。(笑)

同じような経験をしているママのために、ひとりでも、わたしの経験が役に立ち、精神的な助けになれたらいいな… と思ったことがブログを始めた理由のひとつでもあります。

とはいっても、わたしの息子も手術が終わったばかりで、言語治療や訓練はこれから始まりますし、歯列の管理と治療、滲出性中耳炎の経過観察も続きます。

 

子どもの通院や入院があると、精神的にも体力的にも辛いので、リアルタイムでのブログ更新は難しいかもしれませんが…

  • 「同じような境遇の人がいるんだ!」
  • 「口蓋裂って大変だと思ってたけど、意外と大したことないかも!」



ってママが思える場所があるだけで、ほんのすこしでも毎日の育児や病院へ通うことに対しての気苦労が減って救われるんじゃないかな?

と思ったので、残せることは残していこうと思っています。

 

わたしも不安なときは、同じような経験をしている方のブログを読んだりしながら、励みにして頑張っています!

きっとこのブログを読んでいるママは、わが子が生まれたときに先生から疾患をもって生まれてきたことを聞いて、不安になったり、泣いてしまったママもいるかもしれません。

 

だけど、わたしが息子と日々過ごしていくうちに気づいたことは、口蓋裂があっても、

普通の生活が基本にありながら、気を付けることがあるだけ

なんだなと思っています。

  

出産直後から母乳が吸えなくて、哺乳瓶で飲んでも鼻からミルクが漏れていたわが家の息子。

離乳食だって食べてもくしゃみと同時に鼻から出てきてしまって、何度心が折れたことか数知れず…。

 

そんな息子も今では上手に飲み、本当によく食べます。

走り回れるようになった今は、別の心配事で頭いっぱいなほど…!

 

本当に今まで悩んでいたことは忘れそうになってしまうくらいに…です。

誰しも経験したことのないことは怖くて、不安になるもの。

 

いままだ手術前であったり、日々子どもをみていると不安に押しつぶされそうであっても、時間が過ぎてしまえば一時のことだったなぁと思うときが、きっと来るはず。

 

わたしは息子の手術が終わって、今までなかった「のど」が出来ているのを見たときはとても感動しました…!

  • 言葉を発する準備ができたね!
  • ごはんがもっと食べやすくなるね!

って。

同時に、生まれてから約1年半、毎日見てきた「 のど」の形をもう見ることができない寂しさもあったり…。

そんなこんなあり、もう息子は3歳。

なんだか早かったです。

 

終わったからこそ言えますが、形成外科の先生も看護師さんたちも、子どもたちをたくさん診てきたプロ。 

過去のわたしに伝えたいことは「安心して頼ろう!」。

ママの不安は子どもに伝わる、そうわたしは思います。

 

  

素晴らしい医療スタッフさんたちのお陰で、息子の手術は無事に成功しました。

新生児期間があっという間なように、いま目の前にいるわが子もこの瞬間しかみれません。

  

かけがえのない子どもの成長を、どうせなら不安になるよりも楽しんで乗り越えていきませんか?

 

はるママ

今日もお疲れさまです。ほんのすこしでも励みになれば嬉しいです^^

 

▽ わたしが参考にしていた本です

 

 

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA